La finalità principale di AMONTRACk è quella di sviluppare specifiche modalità di monitoraggio dei sintomi segnalati direttamente dal paziente e quindi di implementare e sperimentare l’applicazione LifeCharger quale strumento di supporto nella gestione della terapia di cura, applicata su di una patologia cronica che maggiormente possa dimostrare la sua valenza.
Gli obiettivi specifici sono:
1. mostrare la capacità di LC di ottimizzare la compliance del paziente affetto da patologie croniche alla terapia medica
2. dimostrare l’efficacia dello strumento nel promuovere il Patient Engagement (PE) a favore di un rapporto medico-paziente più consapevole e proattivo.
3. predisporre un Protocollo di Studio innovativo per la futura validazione clinica di LC su ampia scala.
La Malattia di Parkinson (MP) è una patologia cronica neurodegenrativa a carattere evolutivo che si caratterizza per la presenza di bradicinesia, tremori, rigidità ed altri sintomi motori e non. L’esordio della MP è solitamente asimmetrico e presenta generalmente una buona risposta alla terapia farmacologica dopaminergica (dopaminoagonisti e L-dopa). Sin dalle prime fasi di malattia, si rende necessario uno stretto monitoraggio dell’adeguata assunzione dei farmaci da parte del paziente, al fine di evitare la comparsa di fasi di blocco motorio o di discinesie. Nel tempo la terapia va costantemente personalizzata in base alle caratteristiche del paziente, allo stadio di malattia e alla richiesta funzionale dello stesso.
Tra le patologie croniche, MP risulta particolarmente adatta alla sperimentazione di LC, come strumento potenzialmente in grado di monitorare non solo la corretta assunzione della terapia, ma anche la presenza di segni e sintomi patognomonici di malattia e della sua evolutività, supportando il clinico nelle sue scelte terapeutiche con report specifici ed efficaci. LC permetterà inoltre ai pazienti di registrare alcune azioni quotidiane (ritmo sonno/veglia, orari dei pasti, attività outdoor). Grazie a questo monitoraggio anche i fattori legati alle autonomie della vita quotidiana potranno essere corrette ove necessario, mirando ad una migliore qualità di vita (QoL) e ad un’ottimizzazione della risposta terapeutica.
Per i malati cronici di Parkinson vi è una stretta correlazione tra la corretta assunzione delle terapie e il presentarsi di sintomi quali tremore, rigidità, freezing. Permettere al paziente di registrare, anche con il supporto del caregiver, questi eventi con precisione, permetterà ai medici curanti di modulare in modo più preciso le terapie o l’eventuale scansione temporale delle stesse.
I principali risultati attesi sono: a) elevato gradimento da parte di pazienti e personale medico-sanitario in merito alla usability di LC; b) personalizzazione e ottimizzazione della terapia farmacologica e non; c) aumento della motivazione del paziente e conseguente miglioramento del rapporto medico-paziente.
Lo sviluppo di uno strumento con queste caratteristiche e qui applicato ad una popolazione di pazienti specifica, potrà essere adattato ad altri ambiti di cronicità seguendo la metodologia di sviluppo delineata e documentata durante il progetto.
La collaborazione con un centro di ricerca clinica permetterà di ottimizzare l’utilizzo dello strumento da parte di pazienti con Parkinson e di adattare il sistema di reporting alle specifiche necessità dei clinici. Tale centro è stato identificato nella Casa di Cura del Policlinico di Milano, una struttura riabilitativa ad alta complessità nella cura delle malattie neurodegenerative.